Como preparar nossos filhos para as dificuldades?

Quando a Nara nasceu, em poucos dias reparei que o rosto dela não era simétrico. Foi o segundo susto que tive, porque ela também tinha vindo com apêndices auriculares e tivemos que fazer exames para comprovar que ela não era surda. Tenho um sobrinho surdo e minha irmã também tem perda auditiva severa. Fizemos uma maratona de exames e nada foi detectado, mas em poucos dias reparei que o rosto dela não era simétrico.

Minha filha nasceu com microssomia hemifacial, ou seja, ela não tem uma parte da musculatura e da estrutura óssea da mandíbula. Fizemos inúmeras provas médicas para saber se ela tinha outras partes do corpo afetadas, porque existem algumas síndromes com essas características que também afetam os olhos, rins, coração e estrutura óssea. Tivemos sorte, não atingiu nada mais.

Mesmo assim, o fato de ela ter um lado do rosto menor faz com que a parte respiratória não seja tão eficaz, o que dificultou um pouco o desenvolvimento motor e fez ela ter apneia de sono grave. Nessas, ela precisa fazer uma distração mandibular, uma cirurgia em que cortam o osso dela e inserem um distrator, um aparelho que ficará por alguns meses separando o osso dela e estimulando o crescimento do osso e da musculatura nesta área.

Fisicamente, a Nara tem uma orelha diferente da outra (nada que chame muita atenção) e o lado direito do rosto menor.

Lembro como foi doloroso aceitar que minha filha tinha vindo assim. Primeiro veio a culpa. Será que eu tinha feito algo de errado na gravidez? Não me contive de investigar quando a mandíbula se formava e cruzar com mensagens antigas minhas para rastrear todos os meus passos naquele período da gravidez. Não detectei nada de “anormal” na minha conduta. Mas ainda assim foi difícil me livrar desse sentimento.

Depois vieram medos sobre o futuro dela: como seria para ela conviver com seu rostinho assimétrico? Sofreria bullying? Teria dificuldade para conseguir um namorado? Teria dificuldade para se aceitar, para gostar da imagem que via no espelho?

Hoje, 5 anos depois, a poucos dias da cirurgia para reparar sua mandíbula, olho para trás e percebo o quanto esses medos eram projeções de minha história. Porque eu sofri bullying, tive dificuldade para namorar e para aceitar minha imagem no espelho. E isso durou muito tempo, nossa… Eu demorei muito para me amar e ao me ver diante do desafio de apoiar minha filha e motivá-la a se amar mesmo não estando “no padrão”, não tinha como fugir: eu precisava recuperar meu amor por mim.

Nossos filhos aprendem inspirados por nós. Como eu podia esperar que ela se amasse se eu ainda não me aceitava por completo?

Eu não posso ter certeza se ela vai se sentir rejeitada, mas se não cuidasse da minha ferida da rejeição, certamente continuaria tendo pena dela e sofrendo por antecipação. Provavelmente projetaria nela a sensação de que ela tem que se proteger da opinião dos demais, quando na verdade hoje entendo que o que importa é como ela se vê e que ela é linda do jeito que é, mesmo que alguém discorde.

Hoje eu acredito que ela escolheu vir com este desafio, assim como me escolheu para ser sua mãe e viver esta experiência com ela. Me sinto honrada, emocionada e abençoada por ter esta oportunidade. Porque está sendo uma das maiores lições que a vida tem me apresentado: aprender a me amar de novo. Ainda estou em processo, mas já avancei um bocado.

Eu falo disso no novo episódio da Tenda Materna, Nossos Filhos, Nossos Mestres, em que eu e a Clarissa Yakiara entrevistamos a Ana Paula Cury. Foi emocionante. Dá o play pra escutar! Prefere ouvir pelo Spotify? Clique aqui.

✍️: Maíra Soares

Essa ilustração foi feita especialmente pro @cantomaternar pelo ilustrador Sacha Leon (@sachaleonart)

No episódio, comentamos sobre este vídeo feito pela Ana Paula Cury.

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